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A MA PETITE PRINCESSE (Suite)
On nous a apprit par la suite, que comme notre fille avait déjà subit, il y a deux ans, une chimiothérapie, on ne pourrait pas faire ce qui était prévu au protocole, à savoir, la radiothérapie de préparation à la greffe. Mélissa devra donc rester aux hyper protégés jusqu'au mois de Mars 2003. Maintenant, nous sommes habitués à ce genre de nouvelles, et nous nous disons que le principal est que Mélissa s'en sorte, et puis c'est tout! Mais l'on nous a aussi appris qu'auparavant, Mélissa pourrait sortir durant trois semaines pour souffler un peu, mais devra suivre certains examens sur cette période. Pour nous, ce n'était pas grave, l'important est que nous puissions avoir, même pour un court moment, notre fille à la maison, et lui faire son Noël.
Nous sommes maintenant le 11 Novembre, et nous sentons planer une catastrophe au dessus de nos têtes. Mélissa nous refait les mêmes symptômes qu'à l'époque de la tumeur. Elle vomit de la bile, et a mal à la tête. Par sécurité, il a été décidé de réaliser un électroencéphalogramme, ainsi qu'un passage aux I.R.M en urgence. Mais pour ce dernier examen, Mélissa étant toujours en aplasie complète, il va être nécessaire de lui administrer le « granucit » plus tôt que prévu, ce qui représente un danger supplémentaire pour notre fille. Nous espérons ne pas nous retrouver avec une partie de l'ancienne tumeur qui aurai échappé à l'opération d'exérèse de cette dernière.
Dans le même temps, nous avons décidé de contacter « Arthur », animateur de l'émission télévisée « Rêve d'un Jour », afin que Mélissa puisse avoir l'occasion de rencontrer ses personnages favoris: « Les Télétubbies ». Elle les aime particulièrement!
Je reprends la plume, encore une fois en retard, et -sûrement pour la dernière fois. En effet, comme prévu initialement, Mélissa a donc été emmené afin de passer un IRM à l'Hôpital Gui de Chaufiac. Mais ce jour là, nous n'avons put que constater à quel point nos hôpitaux manquent de moyens! On nous avait pourtant dît, qu'il était hors de question de sortir un,enfant en état d'aplasie de ce service, au risque de le mettre en danger de mort! Hors, il s'avère que justement, ce jour là, Mélissa était toujours dans un état d'aplasie certain, et que malgrés cela, elle a été extrait du service des hyper protégés. On ne pouvait pas faire autrement, paraît il, car il y avait urgence, et que d'autre part, malgrés le granucit, Mélissa n'était toujours pas sortit d'aplasie.
Mélissa fut donc sortit de ce service avec pour seule protection contre les microbes, un masque en papier, des draps stériles, et ... c'est ... tout!!! Hors, il s'avère qu'il existe, entre autre, aux U.S.A, un fauteuil roulant munit d'une bulle stérile, servant au transport des personnes sans défenses immunitaires. Pourquoi ce matériel n'existe t'il pas en France ? Notre fille aurait eu ce matériel, elle aurait peut être été parmis nous encore aujourd'hui!
Nous arrivons donc au passage de cet examen, qui d'ailleurs s'est déroulé sans problème notoire. Mais arrivé en salle de réveil, Mélissa a vomit l'équivalent d'un verre de sang! Là notre inquiétude a commencé à se transformer en angoisse. Mais l'on nous a rétorqué que C'était chose courante, et que c'était dut à la chimiothérapie! Avec la peine que l'on a de voir son enfant dans cet état, sur le moment, on ne réfléchit pas trop, et on laisse très facilement passer des choses inacceptables en temps normal. C'est seulement avec un certains temps de recul, que l'on ne peut que constater l'aberration de certains faits.
Suite à cet IRM, Mélissa est retournée dans son service, de manière à achever sa seconde cure, mais nous commençons à voir une certaine fatigue en elle. D'habitude, elle saute sur son lit, pousse des cris, se fâche, et s'amuse comme si de rien n'était; mais maintenant, on la sent beaucoup plus calme, plus distante, avec de plus en plus d'absences. Elle reste de plus en plus dans son lit, bouge de moins en moins, et finit par dormir très souvent. D'un autre coté, on nous avait prévenu de la dureté de cette chimiothérapie, et nous savions qu'elle pouvait avoir pour effet un épuisement complet pour le malade. Nous sommes tout de même restés à ses cotés en lui racontant des histoires.
Puis un matin, alors que j'arrivais de la maison des parents, je suis venu voir à la vitre ce que faisait ma petite puce chérie. Elle dormait! C'est ce que j'ai cru aux premiers abords, mais lorsque Angélique arriva, ce fut elle qui se rendit compte que quelque chose n'allait pas! Lors de mon arrivée, j'avais vu ma fille calme, reposée, les yeux fermés, comme si elle dormait. Mais en fait, notre Pitchounette était déjà dans un état d'épuisement complet. Et comme si cela n'y suffisait pas, elle se retrouva avec un oedème généralisé. Elle prit six kilos en vingt quatre heures. De dix huit kilos, elle passa à vingt quatre, et gonfla, gonfla, gonfla... et c'était là quelque chose d'insupportable à voir, à vivre, surtout pour elle! Dans ces moments là, on se demande: « Est ce qu'elle souffre ? ». La médication a été changé en urgence. Une réunion a été mise en place, en catastrophe par les médecins, pour déterminer la manière d'agir rapidement et efficacement. Tout le protocole normal a été stoppé? Un nouveau programme, avec de nouveaux antibiotiques, de nouveaux calmants.... a débuté.
Suite à cela, Mélissa a commencé à désenfler. Mais malgrés ce semblant de retour de situation, son état physique laissait à réfléchir. Nous redoutions d'entendre maintenant le nom d'un service, où Mélissa avait déjà fait un séjour deux ans en arrière. Et nous avons finit par l'entendre ce nom! « la Réanimation! ». Oui, nous en étions arrivé à ce stade de la maladie, où tout peut basculer d'une minute à l'autre! Et là, une chose impossible à imaginer c'est ouvert à nos yeux! Je ne sais plus m'exprimer, tellement la chose est inadmissible; Malgrés le fait que notre puce soit complètement en aplasie,( et donc, sans défenses immunitaires) il a fallu la sortir des hyper protégés, pour qu'elle se retrouve dans ce service de réanimation pédiatrique, dans une chambre non stérile! En effet, il faut savoir qu'en France, une chambre stérile en service de réanimation, cela n'existe pas! Pourquoi ? Me direz vous! Par manque de moyens paraît il! !
Bref, nous en étions arrivés à un stade très précaire. Mélissa était maintenant allongée sur son lit en « Réa », mais nous n'avons pas assisté à son entrée dans sa nouvelle chambre. On nous a dit qu'il y en avait pour une demi heure, et que, si nous le voulions, nous pouvions aller boire un café; ce que nous avons fait. Nous ne nous imaginions pas ce qui allait se passer. Lorsque nous sommes remontés pour pouvoir enfin la voir et l'approcher, nous avons eu des frissons de la voir dans un tel état! Il lui avait été mis en place un masque à oxygène pour adulte rélié à une pompe d'assistance respiratoire. Mais, comme paraît il, il ne fallait aucune fuite pour que la respiration soit correcte, le masque était comprimé contre le visage de Mélissa à l'aide d'une double sangle en caoutchouc qui lui encerclait la tête. Cela avait pour effet de lui boursoufler les joues ainsi que les yeux, et de la rendre méconnaissable.
D'ailleurs, je n'ai pas put rester plus de deux minutes à ses cotés la première fois, me sentant au bord des larmes, j'ai préféré sortir un moment. Ce qu'il est dur de voir son enfant dans cet état! On ne sait plus quoi penser! Pourquoi ? Pourquoi elle ? Pourquoi pas nous à sa place ? Pourquoi un Enfant doit il souffrir alors que ce n'est qu'un innocent petit être ? Qu'est ce qu'on a bien put faire pour mériter cela ? RIEN! Justement RIEN! Et là, on veut se mettre la faute sur le dos! Ha ! Si j'avais sut! J'aurais fait ci, j'aurais fait ça... On se sent inutile face à la maladie de son enfant! La seule chose sur laquelle nous avons put nous accrocher, c'était sur la force que Mélissa avait en elle pour se battre, et nous voulions, en restant auprès d'elle, lui faire comprendre qu'on était là avec elle et qu'on se battrait avec elle jus-
qu'au bout! Sachant qu'il ne fallait pas trop la fa-
tiguer par notre présence, nous lui rendions de brèves visites espacées d'une heure, afin, car nous avions compris que c'était ce qu'il y avait de mieux à faire en de pareilles circonstances, afin donc, qu'elle puisse utiliser toute son énergie contre son état, plutôt que de le « gaspiller » (si je peux dire), à nous écouter. Cela peut paraître absurde, mais lorsque l'on vit ce genre de chose, plus rien n'est absurde! Nous sentions qu'il fallait respecter un certain dosage dans nos visites auprès de notre fille. Angélique était plus présente que moi la journée, au chevet de notre petite princesse, et moi, je prenais la relève (si je puis m'exprimer ainsi), à partir de dix neuf heures jusqu'à vingt et une heure voir plus. Normalement les visites ne sont autorisée que jusqu'à vingt heures, mais j'essayais toujours de gagner un peu de temps. Le soir donc, je passais le temps avec elle à lui raconter toutes les histoires impossibles et inimaginables.
Les jours passaient, et nous ne savions pas quoi penser! Nous nous disions: « Mais oui, elle est forte, elle vas 'en sortir! », et puis d'un coup, en présageant le pire, nous nous mettions à pleurer. Nous nous calmions ensuite, en pensant qu'après tout, Mélissa était Vraiment forte, et qu'il fallait que nous soyons idiots pour ne pas croire en elle!
On nous informa alors que le masque à oxygène de Mélissa allait être changé, car c'était un masque pour adultes, et on allait lui en placer un nouveau, adapté à la morphologie de son visage. Voilà une nouvelle qui pouvait paraître minime, mais qui, à ce moment là, était un bon pas en avant dans le bon sens des choses. Mélissa allait en fin être débarrassée de ce gros masque en caoutchouc qui la faisait tant souffrir contre un petit masque avec des sangles en tissus décorée. Mais une mauvaise surprise nous attendait! L'ancien masque avait généré l'éclatement de petites artères à l'endroit où il avait été appliqué ainsi que sous le passage des sangles; de sorte que Mélissa se retrouvait maintenant avec un gros hématome en forme de cercle sur le visage, et d'autres sur le Crane, reproduisant exactement le parcours des lanières. Ce n'était pas beau à voir, hélas!
Une fois le nouveau masque en place, nous avons sentit et supposé que Mélissa trouvait ce dispositif adéquat, car nous avons eu une étrange impression. Il y avait un changement dans sa manière d'être. C'était vrai-
ment indescriptible, nous nous sentions peut être comme elle, plus sereins, plus calmes, et on avait l'impression
qu 'elle se sentait moins prisonnière avec ce nouvel équipement. Mais malgrés tout cela, elle n'avait toujours pas bougé, ni pris une expression significative. Les jours passaient toujours de la même manière, jusqu'à ce fameux Mardi 26 Novembre où nous allions aller de surprises en surprises.
Ce jour là, restera à jamais gravé dans notre mémoire. Le matin, nous avons décidé de faire venir ses frères à son chevet, comme nous l'avions déjà fait deux ans auparavant, afin de créer une réaction chez notre Fille, qui lui permettrait de lutter plus efficacement contre le mal qui la rongeait. Cela avait très bien fonctionné à l'époque de la tumeur, Mélissa aimant particulièrement ses deux frères. Ils lui avaient donné à cette époque, la force de sortir d'une paralysie complète du coté gauche. Alors maintenant, il fallait tenter le tout pour le tout! Et ce fut fait. Christopher et Anthony arrivèrent, et ils rentrèrent voir leur sœur successivement dans le même ordre. Christopher s'approcha d'elle, et lui parla en ces termes: « Mélissa, c'est Pheupher! Tu sais, il faut que tu guérisses, car nous on t'aime, et on aimerait bien que tu rentres vite à-la maison pour jouer avec nous à la poupée: et au docteur. Et puis, le Père Noël va bientôt passer, et je suis sur qu'il -aimerait te voir en bonne santé! Mélissa.....Je T'Aime !! On t'Aime tous!!! » . Pendant qu'il prononçait ces paroles, fi se produisit....je n'ose le dire,... presque un miracle! Mélissa ouvrit les yeux, essaya de parler tout en serrant la main de Christopher ainsi que la mienne! Enfin nous la sentions revenir à elle. Enfin, son visage. reprenait vie! Mais Christopher sentant qu 'il allait craquer, sortit de la chambre. Je fis signe à Anthony, qui attendait son tour derrière la vitre. Lorsqu'il fut aux cotés de sa soeur, il eu juste le temps de dire: «Mélissa, il faut que tu te battes, on est là avec toi, Je T'Aime!! », et sentant qu'il allait lui aussi craquer, je lui fit signe de sortir.
Ce fut certainement éprouvant pour eux deux. Mais d'un autre coté, non seulement cela pouvait déclencher chez notre fille un atout supplémentaire pour se battre, mais cela donnait aussi, à nos deux garçons, la possibilité d'aider leur sœur comme ils avaient pu le faire autrefois.
Mais pour nous, le début du résultat était là! Nous la sentions revivre à nouveau. Notre moral Commença à remonter la pente, doucement mais sûrement.' C'était vraiment un régal, que de rentrer dans la chambre et de la voir ouvrir ses yeux, essayer de parler, essayer de bouger, et même vouloir se- redresser. Nous avons passé là une journée qui nous laissait tant à espérer!
- , Le soir venu, Angélique et les garçons rentrèrent à la maison, pendant que moi, je faisais la lecture à Mélissa, comme d'habitude. A ceci prêt, que cette fois, estimant que Mélissa avait: eu une grosse journée avec beaucoup d'efforts, je décidais de partir plus tôt que d'habitude pour éviter une trop grande fatigue à ma fille. De toute manière, lorsque je terminas de raconter la troisième histoire, Mélissa dormait paisiblement. Je me suis donc levé, l'ai embrassée sur sa petite joue, lui ai murmuré un « Je t'Aime ! » et suis sortit discrètement.
Je suis rentré à la maison des parents, un peu soulagé de l'avoir vu comme ça aujourd'hui. J'ai ensuite téléphoné à Angélique pour lui faire nwn «rapport traditionnel du soir, en lui confirmant ce que -nous avions eu, l'occasion de voir durant cette Iongue.jouînée, à savoir donc, que Mélissa avait l'air d'aller beaucoup mieux. Cette nui là, j'ai put dormir plus calmement qu'à l'habitude, me sentant soulagé. du fait du nouvel état de Mélissa qui nous engageait à espérer plein de bonnes choses.
. , Mais à six heures et demi du matin, la sonnerie du téléphone me tira de mon profond sommeil. C'était Angélique. Affolée, elle me dit: « Arnould! Vas vite voir Mélissa! Je ne sais pas ce qui se passe! J'ai appelé tout à l'heure au service, et ils m'ont dit que ça n'allait pas du tout, qu'ils étaient en train de la réanimer et qu'ils allaient l'intuber!! J'ai pas tout compris, mais va voir ce qui se passe; J?ai Peur!!! ». Je lui répondis: « OK, j'y vais tout de Suite! ». M'habillant en catastrophe tout en buvant un café en toute hâte, je suis partit en courant vers l'Hôpital, suis allé voir à la vitre de sa chambre, et là, là, je n'oublierai jamais ce moment, où me penchant pour voir sous les stores, l'intérieur de la chambre, là, sur le lit, complètement nue, reposait inerte ma petite Mélissa!. Elle n'avait plus rien sur elle, ni le masque, ni la sonde gastrique, ni la sonde urinaire. Et je ne sais pas pourquoi, mais dans ma tête, je me disais qu'ils allaient la rebrancher, qu'ils lui avaient fait sa toilette et que tout allait rentrer dans l'ordre. Je me rendis donc à l'entrée du service et demandais à voir le médecin afin d'avoir des explications. Une aide soignante me demanda si je voulais voir ma fille et lui faire un bisous. Je lui répondis que non, et insistait pour voir un médecin. Ce dernier arriva, et m'invita à le suivre dans son bureau. Et là, sans savoir pourquoi, j'ai pris une gifle en pleine figure! Le Médecin s'exprima ainsi: « Mélissa a passé une bonne nuit, mais ce matin, elle a eu de plus en plus de mal à respirer, son coeur faisait paraître des signes de fatigue, et dans l'urgence nous avons voulu l'intuber, mais nous n'en n'avons pas eu le temps ». Et moi qui continue avec mes questions idiotes: « mais elle est comment, là, maintenant, en ce moment !!?? ». Là, le médecin eu l'air gêné, car il comprit, que moi, je n'avais pas compris! Il me répondit: « Monsieur, je suis désolé, mais Mélissa votre fille est décédée! ». Et là, pour moi, ce fut le trou noir. Je ne me rappel même pas du trajet que j'ai fait le long des couloirs de l'hôpital, et me suis retrouvé dans le hall d'accueil. De là, j'ai voulu appeler, ma Mère, mon Père, ma Femme, mais aucun ne répondait! Me rappelant qu'Angélique s'inquiétait, je pris la voiture, et rentrais à la maison en toute hâte.Lorsque j'arrivais chez moi, j'y trouvais mes mièces, et un beau frère en pleurs, qui M'informèrent qu'Angélique était partie à Montpellier avec' le reste de la famille. Je repartis donc, et je pus retrouver les miens pour enfin, laisser échapper ma peine.
Je n'irai pas plus loin dans ce récit, car arrivé à ce point, la fin est à peu prés la même pour tous. On devine évidemment que le corps sera transporté au domicile, qui s'en suivra d'une veillée en pleurs, et se terminera par un enterrement très pénible.
Lorsque j'ai commencé à écrire cette histoire, ou devrais je dire « l'Histoire de Mélissa », je n'aurai jamais imaginé la finir de cette manière. Mais le sort en a décidé ainsi, et nous devons nous y résoudre. Qu'il est dur
de perdre son enfant! Chacun vit son deuil à sa manière, l'extériorise plus ou moins. C'est là que je diffère d'Angélique. C'est normal qu'une Mère soit plus affectée qu'un Père, car c'est elle qui l'a porté durant neuf longs mois, c'est elle également qui l'a mis au monde et lui a donc donné la vie! Et maintenant son enfant s'en va, et c'est une partie d'elle même qui disparaît à jamais. C'est vrai que c'est dur pour moi aussi; et heureusement! Mais je n'extériorise pas ma douleur, qui est là cependant, et qui me ronge à petit feu. Non, mon affection pour ma fille était profonde, très profonde! Et c'est pourquoi, je ne veux pas pleurer à tout va en subissant la fatalité. Oui, j'aimais ma fille, comme un Père aime sa fille. Donc j'estime que Mélissa ne doit pas être morte pour rien! Elle, elle s'est battue durant deux longues années, jusqu'au bout, afin de rester parmis les siens, et continuer à vivre. C'est un bel exemple de volonté déterminée. Et ce combat, je me suis juré de le poursuivre en son souvenir. Et d'une manière simple, mais très engageante: Créer comme prévu l'Association « Le Petit Écureuil », et continuer à se battre pour que les enfants actuels et ceux à tenir du service d'oncologie pédiatrique, est un meilleur avenir, en se battant pour eux, afin de pouvoir leur offrir de meilleures conditions de soins, à agrandir le registre Français des donneur de Moelle Osseuse, afin que ces même enfants aient une chance supplémentaire et un droit à la vie.
Mélissa, tu vois, tu es partie, et tu as laissé un grand vide derrière toi, que nous ne pourrons plus jamais combler. Nous t'aimions, et nous t'aimerons toujours. Tu étais notre Petite Princesse. Maintenant tu es un ange parmis les Anges. Sache que nous ne t'oublierons jamais.
Épilogue
Que dire de plus ? Nous remercions toute l'équipe du service de neurochirurgie du CHU Gui de Chauliac, et surtout les Professeurs Maher Mansour et Philippe Coubes;
Nous remercions également toutes les Associations qui ont été là pour mettre de l'ambiance dans les services avec leur clowns, leurs animations musicales ou non, à l'association « La Clé » qui accueille les parents des enfants hospitalisés, ainsi que toute association que nous aurions omis de mentionner ici.
Merci aux parents des autres enfants malades, par ce qu'en discutant se crée des liens plus fort que tout, ce qui permet de se soutenir mutuellement,
Merci enfin et Surtout! Aux enfants eux même! Car dans leur courage et leur force, leurs parents peuvent puiser l'énergie qui leur manque à eux. Oui, c'est vrai, notre force n'est rien comparée à la leur. C'est donc eux qui par leur volonté extrême face à la maladie, nous poussent à donner le maximum de nous même afin de leur donner encore plus de courage!
Voilà! C'est la retranscription d'un "petit" manuscrit, que j'avais fait à cette époque.
Aujourd'hui, et suite au décès de ma fille, je suis divorcé
comme dans 50% des cas, quand des parents perdent leur enfant
dans de telles et dures circonstances.
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2. nounouk Le 10/03/2010 à 16:43
Amitié
Nounouk
1. Paola Le 10/03/2010 à 16:35
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